在我们身边,有这样一群孩子,他们像天上的星星一般,美丽、遥远而神秘。他们有着自己的一片“小天地”,别人难以靠近,自己也走不出来。哪怕他们有着一对漂亮的大眼睛和天使般纯洁的笑容,却从不敢与人对视和微笑,更不懂分享自己的快乐和悲伤。这群自闭症儿童被赋予了一个美丽的名字——“星星的孩子”。在第八届世界自闭症日即将到来之际,本报将推出“关注自闭症儿童”系列报道,让读者更直观地了解自闭症儿童的生活与成长,敬请垂注。 近年来,随着自闭症儿童人数的逐年增加,以及自闭症知识的广泛宣传,使更多的人了解和关注这群“星星的孩子”。如何让人们进一步了解自闭症儿童的世界,理解和包容他们的行为,成为所有自闭症儿童家长最大的愿望。 自闭症终生无法治愈 自闭症又叫孤独症,是一种因神经系统失调影响到大脑功能而引致的终身发展障碍,被医学界定义只有七十年历史。它不是心理问题,不是智力障碍,不是电影里的天才人格,更不是个性孤僻、不爱与人打交道,它是一种广泛性发展障碍。 这些自闭症患者没有我们与生俱来的社交能力,他们虽然可以说话,但无法与人正常交流。有的直到三十岁,还在练习如何跟人打招呼。他们不知道如何用表情和肢体语言表达情绪和感受,无法理解字面意思以外的含义,甚至无法直视你的眼睛。他们当中有的拥有惊人的记忆力或数学能力,还有的在美术和音乐方面颇具天赋,但他们并不能真正理解其中的含义。 然而,“自闭症”通常会伴有智力发展迟缓、癫痫、极度活跃、退缩以及其他情绪障碍。由于存在心智解读和社交障碍,自闭症儿童有着让人难以理解的逆反行为,他们很难融入社会,久而久之被主流社会排斥。 患儿人数逐年上升 去年,据中国儿童发育行为研究院综合全国就诊数据显示,我国每100人中就有一个自闭症患者,全国至少有1300万自闭症患者。目前,我国已确诊的自闭症患儿仅有160多万。 另外,据不完全统计,广东省0岁到14岁的自闭症儿童超过13万,以男孩居多,发病率在逐年上升。然而,90%的自闭症儿童在2岁后才被父母发现情况异常。近五分之一的孩子直到6岁才开始接受训练,错过黄金矫治期。 当前,自闭症儿童的发展令人担忧。曾有资料显示,自闭症症状在3岁前出现,患者多为儿童。在今天的医学界,没有有效的治疗手段。当学龄期到来,大部分自闭症儿童意味着要面临更大的困难,因为他们难以进入普通教育体系,就连特殊教育学校里也难以找到他们的位置。但通过及时、正确的行为康复教育,许多自闭症儿童能够具备参与社会生活的能力。这也是所有自闭症儿童家长最希望看到的结果。 用爱帮助患儿冲破黑暗 据不完全统计,去年茂名地区的家庭中有自闭症、脑瘫等智力障碍儿童的将近一万户。由于茂名市位于广东西部,经济收入偏低,工薪阶层家长根本上就无法撑起一个孩子的训练费。茂名地区的儿童康复机构一般都存在教育经费不足,师资匮乏,缺乏必要的文体用具,运转艰难等现象,导致大部分自闭症儿童未能得到很好的救助和康复训练。 在多重压力下,许多家庭处于崩溃的边缘,情况令人担忧。如果不让这些患儿得到切实有效的康复训练,将会迫使一部分家长放弃对患儿的照顾和教育,甚至遗弃。 为了帮助茂名地区的自闭症儿童,我市已成立了茂名市自闭症群体协会。昨日,记者从协会秘书长周超波处了解到,协会自2013年4月2日正式成立以来,想方设法凝聚社会力量,努力使自闭症群体得到社会认同和政府支持,从而整合社会资源,达到建立能让自闭症儿童学习、生活、工作的机构或企业的目的。让自闭症患者通过自食其力,减轻家长和社会的负担,早日融入社会。 据介绍,全市大部分自闭症康复机构已加入自闭症群体协会,目前该协会登记的会员机构共有7间,会员约300人。近年来,全市自闭症康复机构正在加快完善教学方式和提高教学质量,倾尽全力训练自闭症儿童,指导家长开展辅助教育,希望通过他们的努力,唤起广大市民对自闭症群体的理解和关注,让自闭症儿童早日融入社会,有尊严地走下来。(周燕红) |
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