记者日前在茂名市人民医院获悉，我市发现了一例世界罕见病例——进行性骨化性肌炎。患者在多年前就发现身体躯干四肢出现进行性僵硬并疼痛，8年来在省内多地辗转求医未能明确诊断，原本就贫穷的一家人倾其所有，深感山穷水尽，几近绝望和崩溃。最近该患者从省城大医院转回茂名，到茂名市人民医院血液内科、风湿免疫科就诊，经过该院的不懈努力，终于得以成功确诊，为患者的下一步治疗带来了新希望。

　　活泼女孩变身“石头人”

　　18岁正是人一生中最美好的年华，本应是乘着梦想翅膀任意翱翔的激扬岁月，但这位化州女孩吴委玲，此刻却如一尊摆在病床上的“石雕”，纵然心中有梦，却是难以展翅高飞。8年前，小玲患上一种怪病，开始全身疯长坚硬的包块，凡是长出硬块的部位，身体就开始僵硬如“石头”。先是从颈部开始，慢慢扩展到胸背部和四肢，不仅疼痛难忍，小玲还已经无法伸手、坐直、走路，只能每天躺在床上忍受着病痛的折磨。小玲的家人不忍看着女儿缠绵病榻，倾尽家财四处求医问药，去过化州周边的大医院，去过广西、湛江、广州等大医院，但是却总是被医生告知难以确诊，无法施救，部分医生还误诊为“多发性软组织钙化症”。小玲一家屡屡失望而归。他们也曾到当地小诊所就医，寻求过中医、西医的诊治，还自行敷膏药治疗，然而症状没有丝毫改善。近4年来，小玲的病情进展加快，出现双侧髋部、肩部、膝关节僵硬，右腕关节、右侧肩胛骨、右肘部硬性包块，接着出现双侧髋关节、膝关节强直，甚至张口逐渐受限，弯腰困难，不能行走，全身关节疼痛加剧。2个月前，小玲的家人再次拿着病历到广州某大医院就医时，该院的医生推荐他们到茂名市人民医院就诊，一是因为茂名市人民医院离家近，小玲的身体状况不适宜舟车劳顿，二是茂名市人民医院作为地区的龙头医院，有医治疑难重症的实力。9月7日，小玲的家人来到了茂名市人民医院门诊就医，并且入住该院血液内科、风湿免疫科治疗。

　　被“囚禁”的花样年华

　　在茂名市人民医院血液内科、风湿免疫科的病床上，记者见到了小玲，如果不是医生告知小玲的病情严峻，而且已经久卧病榻无法自理，记者很难将眼前乐观的女孩与久病难愈的患者联系在一起。据了解，小玲罹患的“进行性骨化性肌炎”是世界罕见疾病，国外统计其发病率约为极低，至21世纪初，全球仅发现600-700例。该病会出现局部包块红肿热痛，继而包块逐渐骨化，关节逐渐强直僵硬以致活动障碍，最终肢体运动功能丧失，只能被永久禁锢在病榻之上。正是这种恐怖的疾病，慢慢地将小玲“囚禁”在病床上，但是她从来都是乐观积极地面对病痛，坚强地与病魔抗争。小玲的姐姐说，“原本妹妹就是一个爱笑爱唱歌的女孩，即使现在病了，也总是喜欢拿着手机放音乐美美地听。”在采访的过程中，记者看到在医生帮小玲做检查，护士帮小玲换床单的过程中，医生护士与她相处的如同多年老友一般熟络自然，有时她还会对护理她的医护人员撒娇。该科主任张雄教授谈起这位小女生时也表示：“她的病史已经很长了，而且一直得不到医治，总是疼痛复发，但是积极乐观的性格让她比一般人都坚强。”

　　医院免费检查成功确诊

　　记者从小玲家人口中了解到，他们家住化州农村，一家人仅靠小玲父亲在谷仓做搬运工养家;姐姐靠打工收入微薄;母亲体弱多病，无职业;爷爷因事故外伤现需付款托人看护;小弟仍在读初中。家庭经济本就拮据，加上小玲患病多年需长期治疗，现在更是因病致贫。

　　茂名市人民医院了解小玲的不幸遭遇后，医院领导高度重视，要求各科室发挥多科联合协作能力，积极救治患者。医院为小玲开通绿色通道，并组织专家会诊，研究病情。为了明确诊断，患者和相关家人需进行多项检查，医院在得知小玲家庭困难之后，免费为其进行诊疗，包括免除全身多部位CT、磁共振、全身骨扫描、骨密度等等的相关费用。该院血液内科、风湿免疫科主任张雄教授亲自接诊小玲，经过仔细问诊检查、查阅资料、送检样本进行基因检测，最终成功确诊小玲的病是世界罕见的“进行性骨化性肌炎”，并积极为小玲联络救治。

　　对于小玲被成功确诊，她一家感激万分。他们一是感谢茂名市人民医院用先进的诊疗技术成功确诊;二是感谢该院出钱出力免费为小玲检查诊治，爱心无价;三是多家医院无法确诊，深感诊治无望时，都放弃了，唯有茂名市人民医院一直不肯放弃，特别是张雄主任的坚持和执着，让他们一家很感动。（刘美华 陈月姝 雷晶晶）